Données du projet Homère autour de l’audiodescription, l’accès à l’information numérique et l’accès à la culture
L’étude Homère a produit des données sur la déficience visuelle qui peuvent être intéressantes à consulter pour les professionnels de la filière cinéma. Ces données permettent en effet de mieux connaitre les habitudes des personnes déficientes visuelles. Elle peuvent aider à réfléchir sur les pratiques professionnelles en matière de cinéma dans une démarche d’inclusion. Rencontre avec deux coordinatrices de l’étude Homère.
Le projet Homère, co-réalisé par les laboratoires de recherche DIPHE (Développement, Individu, Processus, Handicap, Education) de l’Université Lumière Lyon 2 et CHArt (Cognitions Humaine et Artificielle) avec l’équipe THIM (Technologies, Handicaps, Interfaces, Multimodalités) de l’Université Paris 8, est une étude scientifique globale sur l’état de la déficience visuelle en France métropolitaine.
Cette étude vise à « mieux connaître les personnes déficientes visuelles et à saisir leurs difficultés au quotidien, pour aider à mieux cibler les aides en fonction de leurs différents profils » via une démarche collaborative, participative et notamment, un questionnaire multi-thématiques destiné aux personnes concernées par la déficience visuelle.
(source : https://www.univ-lyon2.fr/recherche/actualites/projet-homere-etude-globale-sur-letat-de-la-deficience-visuelle-en-france?pk_campaign=homere-rechdefvisuelle&pk_source=Lettreauxpersos20210930&pk_medium=Actus20210930)
Débuté en janvier 2021 et publié en janvier 2023, le projet Homère vise plus particulièrement à « disposer de données et de constats étayés concernant les problématiques rencontrées par les personnes déficientes visuelles et leur entourage, mais aussi les ressources de proximité qu’elles mobilisent pour gagner leur autonomie et mener leur vie ».
Témoignages
Ciné Sens a eu l’occasion de rencontrer deux des coordinatrices de cette enquête, Anna Rita Galiano, directrice de l’unité de recherche DIPHE, et Caroline Pigeon, docteure en neuropsychologie, afin d’échanger autour des données récoltées concernant l’accès à la culture, mais aussi l’accès à l’information et au numérique, et la place de l’audiodescription.
Ciné Sens : Quel a été le déclencheur du projet Homère ?
Caroline Pigeon : C’est le collectif associatif (voir ci-dessus) qui a fait le constat, lorsqu’il va défendre les droits des personnes qu’il représente, d’un manque de données objectives à grande échelle et actualisées sur la ou les déficiences visuelles et les thématiques qui importent aux personnes concernées. Le consortium de recherche, incluant le laboratoire DIPHE, a répondu à un appel d’offre pour mener cette enquête. L’une des conditions étant que l’enquête devait être réalisée selon une démarche participative, c’est-à-dire, en prenant en compte l’avis des personnes concernées dans tout le déroulement de l’étude.
Cet appel d’offre a été ouvert au niveau national par ce collectif d’associations portées sur la déficience visuelle. Celles-ci voulaient financer et participer à une enquête sur la vie quotidienne des déficients visuels en France.
Anna Rita Galiano : Ce sont des associations qui ont souhaité mettre en place ce projet de recherche, d’où cet appel d’offre. Il y a eu deux ou trois candidatures et nous avons été retenus pour mener cette enquête. C’était vraiment déjà ciblé sur une enquête nationale sur la déficience visuelle qui couvre un peu tous les âges de la vie. Dans un premier temps, il y avait aussi le souhait d’aller réaliser l’enquête en territoires d’outre-mer, mais ce qui n’a pas été possible sur le moment. Nous nous sommes vraiment centrés sur la France métropolitaine pour l’instant.
C. P. : Un des intérêts de cette étude, c’est que les questions posées importent vraiment pour les personnes concernées. En effet, nous les avons définies en travaillant avec elles en plusieurs phases. Nous avons posé tout un tas de questions sur diverses thématiques (la scolarité, la santé, la vie sexuelle, l’accès aux loisirs, etc) à plein de personnes différentes. L’idée pour plus tard, c’est de procéder, à partir des données récoltées, à des analyses transversales : par exemple, est-ce que la mobilité impacte l’accès aux loisirs ? Dans le rapport, tout est très descriptif, thème par thème. Il y a quelques analyses croisées mais qui restent légères car nous avons produit le rapport dans un temps record. L’idée serait que ce travail prenne plus la forme d’une publication scientifique, en fonction de notre temps et si peut-être d’autres équipes s’ajoutent au projet.
A. R. G. : Tout le monde peut disposer du rapport avec les données ; nous avons ensuite la possibilité d’aller un peu plus en profondeur dans l’analyse, pour voir si d’autres liens peuvent être tressés entre différentes problématiques. L’idée, c’est que les associations puissent se saisir des résultats pour aller justifier et appuyer les demandes faites en matière de politiques publiques, avec des données fiables. Nous n’intervenons donc pas directement dans cette valorisation. Nous sommes quand même impliqués, mais ce n’est pas nous qui allons défendre des demandes auprès d’un ministère par exemple…
Ciné Sens : Vous vous êtes lancés dans une démarche scientifique pour produire des données et les sécuriser…
A. R. G. : Oui, avec l’objectif, pour la suite du projet, de mettre en place un observatoire sur la déficience visuelle. Ce qui veut dire que nous, scientifiques, allons travailler avec les structures, les associations, les personnes concernées directement par la déficience visuelle, pour qu’ensemble, nous puissions exploiter ces données.
C.R. : Et les compléter au besoin sur certaines thématiques.
Ciné Sens : Quelle a été l’approche adoptée pour établir ce questionnaire ?
C.R. : D’abord, nous sommes un peu partis de la littérature et notamment d’un outil existant : MHAVIE est un questionnaire identifiant les difficultés qu’une personne peut avoir dans toutes les composantes de la vie. Deux parties y sont abordées (les « activités courantes » et les « rôles sociaux ») dans lesquelles se regroupent des thématiques spécifiques autour des habitudes de vie. Cet outil consiste en une mesure de participation sociale qui découle du Modèle de développement humain — Processus de production du handicap (MDH — PPH), conceptualisé par l’anthropologue Patrick Fougeyrollas.
Le MDH — PPH postule que le handicap est la résultante de l’interaction entre les capacités personnelles de la personne et son environnement.
C.R. : Nous avons ensuite, à partir de ces éléments, envoyé un questionnaire en ligne à des personnes que nous avons identifiées comme contributeurs, soit déficients visuels, soit proches ou professionnels du médico-social. Nous avions quelques chercheurs spécifiques mais ce n’était vraiment pas l’idée d’interroger des chercheurs, nous voulions des personnes du terrain. Nous leur avons demandé si toutes ces thématiques et sous-thématiques étaient complètes et s’ils pouvaient en rajouter. Cela nous a permis de faire des grilles d’entretien pour des groupes de discussion à l’intérieur desquels étaient abordées à chaque fois trois thématiques.
Dans ces groupes de discussions, nous avons demandé aux participants d’identifier quelles thématiques et questions pouvaient être intéressantes à poser dans le cadre d’une enquête sur la déficience visuelle. De là, nous avons rédigé des questions qu’on leur a envoyées pour qu’ils puissent nous donner une note de pertinence pour chaque question. Ils pouvaient aussi proposer des reformulations et des précisions s’ils estimaient que des questions n’étaient pas assez claires, ce qui nous a permis d’établir un questionnaire plus resserré.
Ensuite, une petite commission avec les représentants des associations nous a également aidé à resserrer davantage, avec une réflexion sur l’aspect éthique des questions par exemple.
Les données de l’étude Homère
L’enquête est à retrouver sur : https://etude-homere.org/
Infographie des résultats de l’étude Homère (PDF) : https://etude-homere.org/wp-content/uploads/2023/05/infographie-etude-Homere-final-access.pdf
Synthèse de l’étude Homère (PDF) : https://etude-homere.org/wp-content/uploads/2023/05/8-pages-Homere-final-access.pdf
Manifeste Observatoire déficience visuelle Colloque étude Homère (PDF) : https://etude-homere.org/wp-content/uploads/2023/05/Manifeste-Observatoire-deficience-visuelle-7-fevrier-2023-Colloque-etude-Homere.pdf
L’accès à la culture et la sortie cinéma
Parmi les différentes sections de l’étude Homère, Ciné Sens s’est particulièrement intéressé au sous-chapitre portant sur l’accès à la culture. Il fait partie d’un chapitre intitulé Sport, loisirs et culture. Ciné Sens a essayer de rassembler les données qui pouvaient avoir du sens dans une réflexion sur la sortie cinéma.
Pour aller plus loin dans ces données, vous pouvez consulter les documents PDF suivants.
L’accès à l’information et au numérique https://www.cine-sens.fr/wp-content/uploads/2024/03/Lacces-a-linformation-et-au-numerique.pdf
L’audiodescription https://www.cine-sens.fr/wp-content/uploads/2024/03/Laudiodescription.pdf
L’accès à la culture et la sortie cinémahttps://www.cine-sens.fr/wp-content/uploads/2024/03/Lacces-a-la-culturela-sortie-cinema.pdf